La Storia di Valentina
Vincere Contro il Tumore al Seno per Diventare Madre

Di Carla Scarsi – Genova, Italia

Questa è la storia di una mamma che – come molte altre che contattano La Leche League (LLL) – ha avuto il coraggio di affrontare scelte difficili.
Scelte complesse, non semplici da prendere, in quanto un tumore pone in una condizione psicologica talmente intensa e devastante da portare a reazioni che, se non vissute in prima persona, potrebbero non essere comprese completamente.
Carla, Consulente de La Leche League a Genova, in Italia, ha raccolto le emozioni e i timori di questa mamma che desiderava tanto poter allattare i suoi bimbi fino a quando ne avessero avuto bisogno, anche dopo un intervento al seno, nonostante il parere contrario di alcuni medici incontrati nel suo cammino di guarigione.
Le Consulenti de La Leche League, attraverso il loro ascolto e sostegno, l’hanno accompagnata per molti mesi, anche quando ha cambiato continente e dall’Europa si è trasferita in Sud America.
Per fortuna esiste WhatsApp, e non occorre più fare telefonate con prenotazione utilizzando un cavo sottomarino, come si usava negli anni ’50.
Oggi Carla e Valentina sono diventate amiche, hanno riso e pianto insieme, e hanno scritto a quattro mani questa intervista per i lettori di Breastfeeding Today.

Clicca qui per leggere la Prefazione, Dr. Fedro Alessandro Peccatori, Una Bellissima Storia…

Carissima Valentina, qual è stata la tua prima reazione alla notizia di diagnosi di tumore al seno?

Quando ho scoperto di avere un tumore, il primo pensiero è andato alla mia maternità compromessa. Non alla mia vita. Non potevo smettere di pensare al bimbo che non avrei mai potuto avere. Questa è stata la parte dura, la prima botta da mandare giù. Mi ero appena sposata, avevo 37 anni, ero già “grande”, e ovviamente io e mio marito desideravamo un bambino. Mi hanno prospettato un’operazione, una possibile terapia, probabilmente una chemioterapia e sicuramente una radioterapia. Tutti i miei progetti saltati. Inutile raccontarti la mia angoscia. Dopo mesi di analisi e due esami con l’agoaspirato, mi hanno confermato che si trattava di un tumore maligno, della dimensione di 2,5 cm, che si trovava proprio sotto il capezzolo, leggermente spostato dal centro. Tecnicamente era un “Carcinoma duttale infiltrante della mammella destra in un grado istologico fra il 2 e il 3”.

La prima cosa che mi hanno detto, nel momento in cui le ecografie e la mammografia avevano mostrato che si trattava di un tumore (ben prima che venisse confermato con l’agoaspirato) fu: “Se hai intenzione di avere un bambino adesso, non è questo il momento. Ora devi pensare solo a guarire.”

In Italia ho consultato diversi oncologi; tutti mi tranquillizzavano ed erano positivi riguardo alla mia ripresa, seppur si trattasse di un tipo di tumore importante. La mia sofferenza e la mia preoccupazione maggiore quindi dipendevano dal fatto che non avrei potuto essere madre, a causa della mia età e della durata delle terapie che avrei dovuto affrontare. Non avrei potuto quindi avere figli e non avrei potuto allattare.
E per me allattare voleva dire maternità.

Com’è stato il percorso per arrivare all’operazione?

In Italia i medici avevano dato per scontato che mi avrebbero rimosso non solo il seno destro – quello malato – ma anche quello sinistro, in maniera preventiva in quanto questo tipo di tumore avrebbe potuto ripresentarsi. Sia per predisposizione familiare che a livello genetico, la possibilità di una ricaduta era elevata. Erano gli anni in cui Angelina Jolie aveva deciso di farsi asportare entrambi i seni “per precauzione” e di questo si parlava molto.

Ho consultato due oncologi italiani – di Napoli e di Milano – che erano concordi nell’effettuare un intervento invasivo. Ma non potevo rassegnarmi al fatto che non esistesse un’alternativa possibile.

A quel tempo vivevo a Barcellona e ho quindi consultato anche un’oncologa catalana molto brava che mi disse che avrei dovuto probabilmente togliere il capezzolo del seno malato e rinunciare all’allattamento e alla maternità, perché le cure che avrei dovuto seguire sarebbero potute durare dai cinque ai dieci anni. Il consiglio di accettare che il seno malato avesse bisogno di un intervento chirurgico è stato comunque condiviso da tutti. Alcuni mi hanno sottolineato che avrei potuto allattare anche da un seno solo, ma che tutto dipendeva dalla terapia che avrei dovuto affrontare successivamente e se questa avrebbe previsto anche la chemioterapia.

Ho quindi scelto una seconda dottoressa, consultata presso l’ospedale Clínic di Barcellona, che fu l’unica a dirmi: “Farò di tutto per salvare il tuo seno e per cercare di salvaguardare la possibilità di allattare”. Per la prima volta mi sono sentita compresa e ascoltata. Dai dottori di questa clinica ho trovato un’attenzione particolare e una grande sensibilità verso la maternità. Ho passato molto tempo nei corridoi dell’ospedale, per effettuare le analisi e attendere i risultati delle metastasi. Ho conosciuto altre donne che mi hanno confermato che tutti i dottori erano orientati verso la tutela della futura maternità e verso il rispetto delle pazienti già così provate dalla malattia.
In Italia c’è una grande attenzione alla salute in generale, ma decisamente meno sensibilità verso l’allattamento.

Arriviamo all’operazione.

Nel gennaio del 2014 finalmente mi hanno operata. I medici non sapevano ancora se il tumore fosse entrato nel flusso sanguigno attraverso i linfonodi – infatti durante l’operazione mi hanno tolto anche due linfonodi-sentinella sotto l’ascella per comprendere se e quanto si fosse diffuso. Prima di entrare in sala operatoria, i medici non sapevano dirmi se mi avrebbero lasciato il capezzolo, se mi avrebbero levato tutto il seno, o se ne avrebbero lasciato solo una parte. Io mi sono addormentata con la maschera dell’ossigeno sul viso chiedendo: “Salvatemi il capezzolo, che voglio allattare!”.

Sono stata sotto i ferri per sei ore, ma alla fine hanno salvato il capezzolo. Lo hanno rimosso, hanno estratto il tumore, hanno ripulito la parte, levato i linfonodi ascellari e riposizionato il capezzolo. Suppongo che, poiché il tumore non era centrale ma spostato, probabilmente siano riusciti a salvaguardare la vascolarizzazione della parte meno interessata. Mi sono risvegliata con mezza tetta in meno. 

L’oncologa mi ha rassicurata subito che durante l’operazione avevano potuto già vedere segnali positivi che la situazione si sarebbe normalizzata. Probabilmente non ci sarebbe stato alcun problema ad allattare, anche se la mia produzione di latte avrebbe potuto risentire della riduzione di tessuto mammario.

Già allora mi avevano parlato de La Leche League, un’associazione che mi avrebbe potuta aiutare per l’allattamento. In quel momento pensavo però a tutt’altro, altri problemi avevano la priorità. Volevo congelare i miei ovuli in attesa della terapia successiva all’operazione. Purtroppo la mia riserva ovarica era scarsa e per restare incinta avrei dovuto affrontare una stimolazione ormonale, che gli oncologi sconsigliavano fortemente. Erano tutti molto preoccupati, specialmente mio marito e la mia famiglia. Si trattava di un tumore che si nutriva di estrogeni, che sono alla base della terapia di stimolazione ormonale per restare incinta. Sarebbe stato davvero pericoloso per me.

Quali terapie hai dovuto affrontare?

Il tumore per fortuna non si era esteso oltre il seno, per cui non sono stata obbligata a fare la chemio. In Italia, i dottori consultati me l’avrebbero fortemente raccomandata, come prevenzione, mentre a Barcellona non l’hanno ritenuta indispensabile. Mi hanno piuttosto consigliato un mese di radioterapia più cinque anni – ed eventualmente altri cinque – di terapia ormonale, che avrebbe però compromesso definitivamente la mia fertilità. Non potevo congelare gli ovuli perché ne avevo pochi. L’indicazione è stata quindi di fare i primi cinque anni di terapia ormonale per poi provare ad avere un bambino.

Lì iniziò la mia seconda battaglia. Nel frattempo mi ero trasferita a Quito, in Ecuador. Avevo iniziato a fare controlli ogni tre mesi e poi dopo sei mesi. Gli oncologi mi confermarono che stavo bene e che una ricaduta era poco probabile. Mi dissero “Fai tu. Restare incinta potrebbe metterti a rischio di ricaduta, ma comprendiamo sia una tua scelta”.

Ho deciso quindi di fare un solo anno di terapia ormonale post tumorale. Una volta completata, ho dovuto aspettare alcuni mesi per permettere al mio corpo di disintossicarsi dal farmaco. Finalmente potevamo provare ad avere un bimbo. Dopo qualche mese senza risultati, sono tornata a Barcellona e mi sono affidata a un centro di fertilità. Sono stata seguita da un team di medici specializzati tra cui alcuni oncologi, per un breve trattamento di stimolazione ormonale. Alla fine sono ricorsa alla fecondazione in vitro, che doveva per forza riuscire al primo tentativo. Con grande fortuna è andata bene! Sono rimasta incinta, mi hanno impiantato due ovuli ed entrambi ce l’hanno fatta! Sono nati due maschietti tremendi, Lorenzo e Alessandro, due pesti incredibili! (Ride).

Il tuo parto com’è andato?

Ho partorito in Italia, all’ospedale Federico II di Napoli. Durante la gravidanza mi hanno seguita moltissimo, con controlli costanti ogni 15 giorni. Questo monitoraggio era necessario sia per individuare tempestivamente eventuali ricadute, sia perché si trattava di una gravidanza gemellare dopo fecondazione in vitro. Io avrei ovviamente voluto un parto naturale ma ho dovuto fare un cesareo. Purtroppo, quando i miei bambini sono nati, il protocollo prevedeva che non potessero restare con me. Me li hanno fatti solo vedere, mi hanno passato uno dei due per un bacino sulla guancia e niente di più. Io mi aspettavo che me li avrebbero lasciati almeno qualche minuto. Solo l’indomani, con grande commozione, ho finalmente abbracciato uno dei due gemellini, Alessandro, mentre Lorenzo è stato tenuto otto giorni in incubatrice per un’infezione. Sapevo già che avrei dovuto dargli un’integrazione di formula. Pensavo che avrei probabilmente avuto solo un seno per due gemelli.

Quando il giorno dopo mi hanno portato Alessandro, la prima cosa che ho fatto è stata di attaccarlo al seno operato. Volevo sapere se avrebbe funzionato!

Mi ha fatto un male terribile, nessuno mi aveva preparata a questo dolore. Nessuno mi aveva spiegato come occuparmi del seno operato o di una poppata in generale. La pelle del capezzolo del seno operato risultava delicatissima e decisamente più sensibile rispetto all’altro seno, per via della radioterapia, ed era prevedibile che avrei potuto avere problemi di irritazione e arrossamenti. I dotti lattiferi erano evidentemente “provati” dall’operazione e questo rendeva la discesa del latte inizialmente più difficile e dolorosa.
Il mio bambino succhiava con vigore e ho iniziato a tremare dal dolore. Mia mamma, che era con me, mi ha aiutata tantissimo. Io stessa sono gemella, monovulare, quindi comprendeva la difficoltà di nutrire due creature contemporaneamente. (Ci commuoviamo tutte e due – nota di Carla).

Una volta finito di succhiare al seno operato, gli ho offerto l’altro. Ho sentito anche qui dolore, ma meno. Nel pomeriggio un’ostetrica è venuta a controllarci e si è dimostrata molto sensibile. Io le ho esposto il dubbio che dal seno operato non uscisse latte. Lei mi ha chiesto se volevo vedere: mi ha spremuto il seno, mi ha fatto male ma è uscito uno zampillo di colostro giallino, anche dal seno operato! Era mio, non ci potevo credere!

Grazie a lei, e in seguito alle Consulenti de La Leche League, ho imparato a gestire le poppate e ad aiutare i miei bimbi ad attaccarsi in modo efficace, così che il dolore pian piano ha iniziato a diminuire, fino a sparire dopo circa un mese.

Sono rimasta in ospedale per una settimana e i primi giorni non ho visto Lorenzo, che era in incubatrice. Per Alessandro, che era con me, mi portavano i biberon pronti con la formula, ma io ho insistito e l’ho allattato.

Dopo circa quattro giorni, mi hanno fatto vedere il gemellino in incubatrice, Lorenzo. Finalmente, con immensa emozione e gioia, potevo abbracciare anche lui! Aveva ancora tutte le flebo ai piedi e alle mani, era così magro… Ha ciucciato anche lui dal seno operato. È stata la cosa più bella del mondo. All’inizio non capiva, probabilmente si era già abituato al biberon. Ma quando si è reso conto che stava succhiando al seno, era felice, e io mi sono commossa tantissimo. (Ci ri-commuoviamo tutte e due – nota di Carla).

Quali Informazioni sull’allattamento avevi ricevuto a quel punto?

Era il maggio 2017. Prima di uscire dall’ospedale avevo parlato con un pediatra molto scrupoloso, ma con una visione dell’allattamento molto rigida. Dovevo allattare ogni tre ore, con uno schema ben preciso. Io mi ero messa anche la sveglia nel telefono. Per cui ogni tre ore provavo a farli mangiare. Non sempre loro, poveri figli, accettavano volentieri ogni volta. Pochi giorni dopo avevano cominciato a rifiutare il seno operato. I miei bambini sembravano preferire più il biberon che il seno e temevo che l’allattamento fosse oramai compromesso. Ero rassegnata a non riuscire a produrre abbastanza, non sapevo nemmeno che avrei potuto offrire il mio latte con una modalità differente. Ho iniziato una lotta per aumentare la produzione, quando finalmente, grazie ad una cara amica, neo mamma anche lei, ho contattato La Leche League.

Marina, Consulente de La Leche League di Napoli, mi ha sostenuta tanto, insegnandomi ad esempio come fare le compressioni al seno mentre i bambini ciucciavano, per aumentare la quantità di latte che potevano estrarre. Ho poi contattato anche il mio pediatra di Catanzaro – quello che avevo quando ero bambina – e lui mi ha detto: “Senti ’ammè [1], dagli la tetta tutte le volte che vogliono! E anche quando inizierai a dargli da mangiare, se vogliono la tetta, dagliela!”.

Dopo quattro mesi, Lorenzo, che nel frattempo avevo allattato con un DAS – Dispositivo di Alimentazione Supplementare – fatto in casa, non ha voluto più il seno. Ho continuato ad allattare soltanto Alessandro. Ero dimagrita e stanca, tutti mi sconsigliavano di proseguire. Ero anche molto amareggiata, perché tutti intorno a me dicevano: “Torna alla tua terapia antitumorale, il tuo dovere l’hai fatto e va bene così”. In quel periodo ho avuto una visita di controllo presso un ginecologo italiano che mi ha prescritto il farmaco per interrompere l’allattamento. I miei bimbi avevano solo cinque mesi. Non avevo nessuna intenzione di prenderlo.

Cosa hai fatto poi?

Avevo paura che il mio percorso di allattamento stesse giungendo al termine. Ma voi, Marina e poi tu, mi avete incoraggiata tanto. Tramite email mi hai aiutata moltissimo. Carla, mi facevi commuovere ogni volta! Mi hai spiegato come usare il biberon in posizione orizzontale, in questo modo Lorenzo doveva succhiare attivamente per ottenere il latte, come faceva al seno. Soprattutto, mi hai spiegato che l’allattamento era anche uno scambio, una relazione tra madre e figlio che andava oltre la produzione di latte. Questi aspetti, che non avevo mai preso in considerazione prima, mi hanno aiutata tantissimo. Lorenzo, poi, era contentissimo quando, grazie a voi, abbiamo introdotto il DAS. All’inizio sembrava un po’ confuso, ma quando ha sentito il latte che arrivava “dal seno”, era felice!

Nonostante fosse una faticaccia, ho continuato a tirarmi il latte per due anni, tre volte al giorno, anche per mantenere la produzione al seno operato, visto che Alessandro non lo prendeva volentieri. Il latte tirato lo davo poi a Lorenzo col biberon. Mi sembrava di riparare in parte alla mancanza del seno e poter così continuare a nutrirlo con il mio latte. In più, stimolare il seno operato significava aumentare gli “ormoni buoni” che aiutavano a proteggerlo da eventuali ricadute della malattia. Così mi era stato spiegato dai medici, e questo mi tranquillizzava.

Nel frattempo, non ho mai smesso di lavorare, andavo avanti e indietro dall’università, col tiralatte e il mio latte tirato. Qui in Ecuador c’è una grande attenzione all’allattamento. Non mi sono mai sentita criticata, piuttosto mi hanno incoraggiata molto. Quando i miei bimbi avevano un anno, hanno iniziato a frequentare l’asilo nido. Lì trovavo sempre una sedia disponibile per allattare Alessandro, sia quando li portavo che quando andavo a prenderli. Per strada puoi vedere tantissima pubblicità, ci sono continuamente video promozionali che incoraggiano e supportano l’allattamento fino ai due anni. Invece in Italia mi hanno sempre ripetuto frasi del tipo “Hanno i denti, devono smettere”, “Mangiano cibi solidi, devono smettere”.

E poi com’è finita?

Non è ancora finita!! (Ride). Quando i bambini avevano due anni, siamo venuti in Italia per le vacanze e proprio in quell’occasione ho deciso di abbandonare (piangendo) il tiralatte. Ho dato un ultimo biberon col mio latte a Lorenzo. Mi ricordo ancora che mentre lo stavo guardando mangiare, lui ha detto “Mamma, latte!”

Anche qui in Ecuador hanno poi cominciato a consigliarmi di svezzare Alessandro. Invece, ho proseguito per un altro anno. Ora ha tre anni e non gli sto più offrendo il seno, ma ogni tanto lo chiede ancora. Stiamo vivendo uno svezzamento sereno.

Se non fosse stato per voi, non sarei riuscita ad avere tutto questo. Se avessi ascoltato il consiglio delle persone intorno a me, avrei abbandonato a quattro o cinque mesi. Alla fine, grazie a voi, ho potuto sperimentare un allattamento a termine. Ve ne sarò sempre grata.

Oltre ad averci regalato la tua storia, hai qualcosa che vorresti condividere con le altre mamme?

Mia mamma una volta mi ha detto: “In questi casi, non ascoltare le critiche, ma ragiona con la tua testa e con la tua sensibilità materna, perché le mamme hanno quasi sempre ragione”.

Credo che questo sia il consiglio giusto. (E, ovviamente, ci ri-ri-commuoviamo tutte e due).

 

 

Alessandro e Lorenzo rientrano a casa col papà, che li aveva portati fuori per permetterci di realizzare questa intervista, metà via Zoom e metà via WhatsApp. Eccoli!

 

 

 

 

Carla Scarsi è Consulente de La Leche League a Genova, Italia, dal 2001, e giornalista dal 1988. È membro del Consiglio di Area de La Leche League Italia in qualità di Responsabile delle Relazioni Esterne e collabora con il Comitato Social Media de La Leche League International. Mamma di due meravigliose giovani donne e di un dolcissimo bambino che oggi avrebbe 22 anni. 

Note

1. Espressione dialettale tipica che significa “Senti me, ascoltami, non dar retta agli altri…”, ndr.