Lactancia con labio fisurado y paladar hendido

Lactancia con labio fisurado y paladar hendido

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Rachel Morgan, Cottonwood, Arizona, EEUU Traducido por Dunia Guerrero, Lima, Perú

Amamantar a mi primera hija fue fácil. Tenía abundante leche, su succión era perfecta y tenía mucho apoyo de la Liga de La Leche de mi localidad.

Cuando me embaracé de mi segundo bebé, pensé que todo sería así de natural nuevamente, sin embargo, unos instantes luego de un parto traumático, fue un shock para mí escuchar a la enfermera decir tranquilamente: “tiene labio fisurado y paladar hendido, pero es hermoso”

Fue un shock para mí escuchar a la enfermera decir tranquilamente “tiene labio fisurado y paladar hendido, pero es hermoso”

Avery fue llevado a la sala de neonatos donde podían regular su temperatura y respiración. Me lo trajeron una hora después y lo pusieron sobre mi pecho desnudo para hacer contacto piel con piel e intentamos amamantar. Traté de ayudarlo a prenderse, tal como lo había hecho mil veces antes, con mi primera hija, pero él a las justas podía mantener mi pezón en su boca. Él intentaba succionar, pero yo no sentía succión alguna. Luego de una hora y media de intentar amamantar, su nivel de azúcar estaba disminuyendo demasiado y lo regresaron a la sala de neonatos.

Mientras mi bebé no estaba, busqué en Google “lactancia con labio fisurado y paladar hendido”, “cómo amamantar un bebé con labio fisurado” y “¿es posible amamantar con fisura palatina?” La mayoría de la información que encontré en mis búsquedas decía que no era posible. No sabía nada de fisura palatina y casi nada de cómo funcionaba la lactancia, pero el instinto me decía que podíamos lograrlo – al menos intentar.

Extraje manualmente algo de calostro y se lo di con cucharita a mi dulce bebé. Tan pronto se elevó su nivel de azúcar, intentamos amamantar otra vez. Me sentí tan perdida, que no podía saber si lo estábamos haciendo bien, y debido a que era un hospital pequeño, las enfermeras no tenían experiencia con bebés con estos problemas. Un par de días después nos fuimos a casa con biberones especiales, referencias de equipos especialistas en labio fisurado y fisura palatina y algo de material para leer. Avery había perdido el 12% de su peso de nacimiento.

Mis recuerdos de los días siguientes son borrosos, lo amamanté sin parar, tratando de descubrir cómo sacar adelante la lactancia. No dormíamos por más de una hora ya que él siempre estaba hambriento. Podía sentir que había bajado la leche, pero mis pechos no se sentían menos vacíos luego de amamantarlo. A los 5 días de nacido, enfermó gravemente. En el hospital de niños de Phoenix fue diagnosticado con meningitis y llevado a la unidad de cuidados intensivos. No podía darle de lactar, pero insistí en que le dieran mi leche a través de una sonda nasogástrica en cuanto pudo recibir alimento.

Lactancia con labio fisurado y paladar hendido

Pasé los siguientes 6 días investigando, leyendo las pocas historias exitosas que encontré y contactando todas las personas que conocía que tuvieran conocimientos de lactancia.

Cuando pude intentar amamantar nuevamente, confiaba en que podíamos ser una de esas historias exitosas. Nuestros doctores y enfermeras nos animaban a alimentar sólo con biberón, pero toleraban mis intentos de darle de lactar. Hablé con algunas consultoras de lactancia que fueron comprensivas, pero no podían ofrecer mayor ayuda. Cuando volvimos a casa Avery pesaba 460 g por debajo de su peso de nacido, pero esta vez, yo estaba armada con conocimiento.

Había descubierto la única posición en la que podía amamantarlo: cuna cruzada, con una mano sosteniendo su cabeza sobre mi pecho mientras usaba la otra para exprimir la leche dentro de su boca. En cada intento de succión, yo le exprimía leche. Solo podía amamantarlo de un pecho, así que me extraía la leche del otro y donaba el sobrante. En su primer mes, había recuperado el peso de nacimiento, era hora de reunirnos con su equipo de especialistas en niños con este tipo de fisuras.

Su equipo de especialistas consistía en un cirujano, un ortodoncista, una enfermera, y un logopeda que trabajaba como especialista en alimentación. Escucharon la historia completa de Avery, de cómo enfermó, perdió peso, se curó y empezó a ganar peso. Eso no parecía importarles porque me decían que dejara de intentarlo. Era imposible, demasiado difícil y no se podía lograr. “Los bebés con labio fisurado y paladar hendido simplemente no amamantan”. Salí de la oficina llorando: de postparto reciente, sobreviviendo casi sin dormir, sentí que me estaban diciendo que estaba dañando a mi bebé.

Teníamos otra cita para controlar su peso la siguiente semana. Decidí que iba a tratar de continuar amamantando toda esa semana, y si ganaba peso, continuaría. Si perdía peso o no ganaba nada, entonces comenzaría a alimentarlo con biberón. Siete días después, yo estaba muy nerviosa de ponerlo en la balanza, me pareció que los números tardaban una eternidad en aparecer. Para mi alivio ¡Había subido! Me sentía emocionada y esperaba que todos los demás tam¬bién lo estuvieran, pero no fue así. Nuevamente, me dijeron que los bebés con fisuras no pueden tomar pecho.

Cada semana regresábamos para controlar su peso. Cada semana sobrepasaba su meta. Cada semana me decían que no era lo suficientemente bueno, que necesitaba dejar de amamantar. En lugar de eso, dejé de ir a los controles. Conseguí una balanza para bebés prestada de una doula local. Conté pañales sucios y mojados y amamanté a mi bebé de una manera que parecía ser conti¬nua para darle toda la leche que necesitaba.

Continué pese a la falta de sueño, los calambres en las manos por exprimir leche a toda hora, y extrayéndome con sacaleches para vaciar el otro pecho. Mi meta era simple: sobrevivir hasta el día siguiente. Quise renunciar cada día, pero me recordaba a mí misma todos los beneficios que le estaba dando a mi dulce niño.

Avery tuvo su cirugía para corregir el labio a los 6 meses, y luego otra para el paladar a los 7. Insistí y lo amamanté inmediatamente luego de la cirugía ambas veces. Esperaba que se prendiera perfectamente luego de su operación de paladar y quedé desilusionada cuando me di cuenta de que aún no podía amamantar por sí mismo. Supuse que él recién se estaba acostumbrando a su nueva boca y que podría amamantar sin mi ayuda una vez que sanara. Alcanzó sus 8 meses, luego 9, y aún tenía que exprimir la leche dentro su boca. Finalmente, abandoné la esperanza de que lactara por sí mismo y resolví continuar como estábamos.

En el transcurso de las siguientes dos semanas, sorprendentemente, él lo resolvió solo. Su succión era suave, pero era un comienzo. Intenté la posición reclinada mientras hacíamos contacto piel con piel, y en dos días pasó de no succionar nada a saber cómo lactar. Esto era por lo que tanto había luchado. Lloré de alegría y alivio la primera vez que logró amamantar sin ninguna ayuda mía.

Hice “lo imposible”. Amamanté a mi bebé con labio y paladar hendidos aún cuando todos los profesionales me dijeron que la lactancia con esta condición no era posible. Lo logré solo con el apoyo de las mamis de mi grupo local de LLL y mi familia. Sentada aquí con mi dulce niño durmiendo plácidamente con la leche escurriendo por su boca, veo cómo valió la pena cada lucha que enfrentamos para llegar aquí, y esperamos llegar a tener una larga y hermosa relación de lactancia.

Recursos

Lactancia con fisura palatina ¡Porque tú puedes!