La résilience est de toutes tailles : allaiter un bébé trisomique (partie 2 sur 2)
Par Sabrina Woosaree-Hazlett – Edmonton, Alberta, Canada
Ce qui suit est la seconde moitié d’une histoire couvrant deux numéros de Breastfeeding Today. (Pour la première partie, Cliquez ici pour le voir dans notre numéro d'avril.)
Aujourd'hui âgé de 34 jours, mon adorable petit garçon avait déjà prouvé qu'il était un vainqueur ! Mais il y avait encore des défis à relever pour Bhavin et moi : surmonter son faible tonus musculaire et sa somnolence, sa lente prise de poids, le sevrage d'une sonde nasogastrique au biberon de lait maternel exprimé, le sevrage du biberon de lait maternel au sein, et plus encore. Nous apprenions tous les deux à prendre les choses un jour à la fois. Et mon journal se remplissait rapidement de notes liées à l'alimentation sur tout ce que j'apprenais.
Vaincre la fatigue buccale
Une chose importante que j’ai apprise sur les enfants trisomiques – ou sur tout enfant ayant un faible tonus musculaire ou des problèmes cardiaques, d’ailleurs – est que la stimulation orale et l’alimentation sont un travail très difficile. C'est leur exercice et comme pour tout exercice, vous devez surveiller les signes de fatigue excessive, comme une diminution de la force de succion, une diminution de la consommation de lait, une respiration accrue et/ou une température corporelle plus chaude.
Idéalement, vous ne voulez pas attendre que le bébé ait le dos humide à cause de la sueur pour arrêter la stimulation orale. Je pense que la qualité et la quantité des tétées sont de meilleurs indicateurs pour savoir quand s'arrêter. N'oubliez pas que vous ne voulez pas que le bébé se fatigue trop, car la prochaine tétée n'aura lieu que deux à trois heures après le début de la dernière tétée.
Petit à petit, de plus en plus fort
D'après mes souvenirs, chaque séance d'alimentation par sonde nasogastrique (NG) durait 45 minutes et il augmentait ses tétées de 5 ml à la fois, passant d'environ 5 ml à 40 ml.
Lorsqu’il a atteint la barre des 25 à 30 ml, Bhavin a reçu un défi de bolus. Un bolus est un terme médical désignant une quantité spécifiée de liquide administrée sur une période de temps spécifiée. Pour Bhavin, le personnel de l'hôpital l'a testé avec une durée d'alimentation plus courte de 30 minutes, pour imiter la durée d'une véritable tétée au sein ou au biberon. Chaque fois qu’ils essayaient de raccourcir son temps d’alimentation, il vomissait. Après de nombreux cas où il ne tolérait pas les tétées de 30 minutes, j'ai pris la décision d'abandonner temporairement cet objectif au profit d'une augmentation de sa consommation.
Lorsqu'il s'est senti plus à l'aise avec les tétées NG - comme le montre l'absence de crachats 30 minutes après la tétée précédente - j'ai commencé à le tenir au sein, peau à peau, pendant que la sonde NG lui infusait du lait maternel dans l'estomac. Le personnel de l'hôpital l'a amené à environ 45-50 ml. Il était alors prêt à être transféré de l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) à l’unité pédiatrique régulière de l’hôpital.
Progresser : de l’USIN à l’unité pédiatrique
Dans l'unité de pédiatrie, nous n'avions pas de moments en tête-à-tête avec les infirmières de l'unité comme nous le faisions à l'USIN. L'objectif principal des infirmières de l'unité de pédiatrie était de sevrer Bhavin du NG et de lui donner un biberon de lait maternel. Et cette fois, ils voulaient utiliser une alimentation par gravité au lieu d’une pompe automatique. Ils m'ont expliqué qu'il est plus naturel d'utiliser une alimentation par gravité plutôt qu'une pompe car son corps peut mieux réagir à la satiété qu'une pompe. Jusqu'à présent, ma seule implication en matière d'alimentation avec Bhavin était de lui fournir du lait maternel et les infirmières de l'USIN le nourrissaient avec le tire-lait automatique. Sur cette unité, j'ai commencé à faire toute l'alimentation moi-même. C’est ainsi que j’ai commencé à enregistrer en détail sa consommation de lait maternel.
Tous ces changements m’ont semblé accablants et il m’a fallu environ deux semaines pour me sentir à l’aise avec des soins infirmiers moins directs. Avec le recul, c’était la bonne décision. Nous étions tous les deux prêts à commencer à nous nourrir mutuellement pour retrouver la santé.
Phrases d'alimentation
Qu'est-ce qu'une alimentation par gravité ? Et comment cela se compare-t-il à une alimentation par pompe automatique ?
UN alimentation par gravité ressemble beaucoup à une poche IV, sauf qu'elle est reliée à une sonde nasogastrique (NG). Il s'agit d'une alimentation délivrée par le GN, mais vous contrôlez le débit avec une vanne au lieu d'une pompe automatique. La pression nécessaire pour déplacer le fluide dans la conduite n'est pas forcée mais par gravité, ce qui signifie qu'elle est affectée par les changements de hauteur du sac ou de position du corps, ce qui peut rendre le débit plus lent ou plus rapide que le réglage actuel de la vanne. Cette méthode imite le plus fidèlement le remplissage naturel de l’estomac lors d’un repas ou d’une collation.
Avec un alimentation automatique de la pompe, vous obtenez le même débit quelle que soit la position du corps ou la hauteur d'alimentation. Le débit reste le même et l’alimentation est infusée de manière constante ; cela reste inchangé quelles que soient les activités réalisées.
Encourager mon petit somnolent à se nourrir
Même si Bhavin n’était plus aussi somnolent qu’avant, il passait quand même presque toute la journée à dormir. Par exemple, il pourrait sucer le biberon quelques fois seulement avant de s'endormir. Comme j'avais travaillé dur pour augmenter lentement son endurance pour téter avec une sucette, sa durée de stimulation orale active durait cinq minutes. J'ai donc introduit le biberon à la place de la sucette, et il a été mis sur une tétine spécialisée à débit lent. J'ai nourri Bhavin jusqu'à ce qu'il montre des signes de ralentissement entre chaque tétée et que son corps soit légèrement plus chaud. J'ai perfusé le reste du lait maternel via sa sonde NG, tout en le tenant peau à peau. Ensuite, pendant 30 minutes supplémentaires, j'ai continué à le tenir peau à peau et droit, pour m'assurer qu'il n'avait pas de reflux ni de crachats.
Après l'avoir allongé sur son lit, j'ai commencé ma routine d'expression, puis j'ai essayé de me reposer jusqu'à l'heure du prochain repas. Au début de la tétée suivante, je le mettais au sein avec la téterelle pendant cinq minutes et je lui donnais la possibilité de faire ce qu'il voulait faire. L'attente qu'il soit au sein était qu'il s'habitue à ma proximité, à mon confort et à mon odeur, pas téter. S’il allaitait au sein, c’était une bonne chose. S'il n'en était pas capable, je ne m'inquiétais pas car ce n'était pas encore son objectif d'obtenir sa nutrition à partir de mes seins. Ensuite, je le nourrissais au biberon et je recommençais le processus.
Le processus était épuisant et j’étais privé de sommeil, mais c’était possible. Je m'occupais de toutes les tétées et je quittais l'hôpital pendant seulement quelques heures chaque jour entre les tétées pour voir mon mari et d'autres enfants à la maison. Sinon, je vivais à l'hôpital aux côtés de Bhavin.
Conquérir une prise de poids lente
Je pouvais voir que sa prise de poids était lente. Chaque jour, sur le tableau de communication avec les patients accroché au mur de son chevet, le poids de Bhavin était inscrit par ses médecins et infirmières. Certains jours, il ne prenait pas de poids et je m'inquiétais. Pour rentrer chez lui, il devait prendre du poids quotidiennement. J'ai remarqué que sa prise de poids était lente, tout comme sa taille globale. Avant qu’il puisse gérer les quantités espérées par les infirmières, je devrais être patient et attendre que son ventre grandisse avec son corps. Malgré ces réflexions, je n'ai pas arrêté de le mettre au sein. Chaque tétée qu'il pouvait faire au sein était une réussite à mes yeux.
Je me souviens d'un diététiste pédiatrique qui voulait le « charger en calories » en mélangeant du lait maternisé avec du lait maternel. J'ai essayé cela, mais j'ai remarqué que le volume de sa tétée suivante était réduit, peut-être en raison du temps nécessaire à la digestion du lait maternisé par rapport au lait maternel. Je ne voulais pas qu'il s'écoule plus longtemps entre les tétées et j'en ai parlé à son pédiatre spécialisé dans les enfants trisomiques. Elle m'a dit de ne pas m'inquiéter de s'assurer qu'il obtenait le mélange concentré et plus calorique. Elle lui a dit de continuer à allaiter parce que c'était bon pour lui et qu'il prenait du poids au lieu d'en perdre. Elle a souligné que les comparaisons étaient basées sur des nouveau-nés typiques nés à terme et qu'il était prématuré, atteint du syndrome de Down et était encore plus petit que ses autres nouveau-nés atteints du syndrome de Down. Elle m'a rassuré qu'il était sur la bonne voie et qu'il allait bien.
Et le pédiatre avait raison ! Au fil des semaines passées à l'hôpital, j'ai remarqué que Bhavin devenait un peu plus éveillé. Presque comme sur des roulettes, lorsqu'il a atteint son âge gestationnel à 38 semaines, il a commencé à avoir des cycles de sommeil et d'éveil comme la plupart des nouveau-nés. Il ne s'est pas réveillé tout seul pendant toutes les tétées, mais même pour un ou deux d'entre eux, c'est un succès. J'ai commencé à l'entraîner à l'hôpital à boire au biberon alors que le NG était encore en place. Après près de six semaines d’hospitalisation, il a atteint son objectif de poids minimum et a pu rentrer chez lui avec une sonde d’alimentation NG. À sa sortie de l'hôpital, je pense que la quantité maximale de lait maternel qu'il a consommé au biberon n'était que de 5 ml, et le reste de son alimentation a été perfusé via une sonde NG à gravité. Bhavin était encore petit à sa sortie – seulement 5 livres et 9 onces – mais féroce !
De l'alimentation des feuilles de calcul au tube NG gratuitement !
Tellement heureuse d'être à la maison, j'ai demandé à une infirmière de soins à domicile de venir me former sur la façon de retirer et de réinsérer la sonde NG pour Bhavin. J'ai conservé une feuille de calcul Excel détaillée avec l'heure, la durée, la méthode et les millilitres de lait maternel qu'il a bu, similaire à ce que j'avais enregistré à l'hôpital. Cela nous a permis d'expliquer plus facilement comment il allait aux infirmières pédiatriques de soins à domicile et de santé qui nous rendaient visite. Cela a également permis de montrer à son médecin comment il allait. Cela a aidé le médecin à déterminer si les quantités d'alimentation l'aidaient à prendre du poids ou si je devais recommencer à ajouter des calories à ses tétées.
Le médecin de Bhavin m'a dit que je n'avais pas besoin de tout écrire. Elle m'a également encouragé à le nourrir jusqu'à la quantité qu'il voulait. Elle m'a suggéré de le laisser se réveiller pour se nourrir au lieu de le réveiller.
Cela me rendait nerveux parce que je savais qu'il dormait encore beaucoup. Suivre son alimentation m'a donné l'impression d'avoir plus de contrôle sur la situation parce que j'avais des chiffres à analyser. J'ai donc décidé de suivre la suggestion de laisser Bhavin prendre les devants, de le nourrir selon un programme à la demande et de le laisser manger autant qu'il le souhaitait. Mais j’ai continué à suivre sa consommation de lait maternel. Bhavin a été pesé à une à deux semaines d'intervalle par ses soins à domicile, son médecin, les infirmières de santé et toutes les personnes à qui nous avons rendu visite ou qui nous ont rendu visite ! Il a continué à grandir et à prendre régulièrement du poids, à devenir plus éveillé et à avoir des périodes d'éveil calmes. Il allait bien !
Après avoir analysé mes dossiers, j’ai vu exactement ce que je pensais. Les tétées quotidiennes de Bhavin étaient inférieures aux précédentes. Au lieu de huit tétées, il s’est réveillé tout seul pendant seulement cinq ou six tétées. J'en ai informé son médecin et elle n'était pas inquiète. Elle a dit de continuer et que nous surveillerions son poids. Elle m’a rappelé ce qu’elle m’avait dit lorsque j’étais enceinte de lui : « Le secret le mieux gardé des bébés trisomiques, c’est qu’ils dorment le mieux. » Elle m'a rassuré : "Il a besoin de plus de sommeil."
J'ai donc commencé à le nourrir à son réveil. Si nous approchions de la fin d’une période d’alimentation de 24 heures et qu’il n’avait que cinq tétées, je le réveillerais pour une sixième. Après près de trois semaines d'alimentation à la demande et lui permettant de prendre la quantité qu'il désirait, son poids était en hausse et stable. De plus, les séances de nourrissage devenaient plus courtes, passant de 45 minutes à environ 30 minutes !
La prochaine fois que nous avons vu le médecin de Bhavin, elle a dit que le tube NG pouvait sortir et rester dehors. Mon petit garçon coriace avait « obtenu son diplôme » ; il consommait alors la plupart de ses tétées au biberon de lait maternel, avec très peu de restes qui devaient être perfusés par une sonde NG. J'étais tellement ravi. Plus besoin de réinsérer le tube NG et de s'occuper de la bande qui a provoqué une réaction allergique à Bhavin ! Sa narine était légèrement étirée à cause de la mise en place continue du tube NG, de sorte qu'une narine était visiblement plus grande que l'autre. De plus, ses joues de bébé étaient rouges et présentaient parfois des plaies à cause de tous les adhésifs utilisés. (Je craignais que sa narine reste tendue, mais ce n'est pas le cas !)
Lancer les feuilles de calcul : sevrage du biberon au sein
Le jour où la sonde NG est sortie et où Bhavin a été nourri exclusivement au lait maternel au biberon, c'est le jour où j'ai arrêté d'enregistrer sa consommation de lait maternel et ses heures d'alimentation. C’était un moment tellement émouvant et heureux car la possibilité qu’il reste sur le tube NG était bien réelle.
À ce stade, mon régime alimentaire pour Bhavin était relativement inchangé, sauf qu'il n'y avait pas d'alimentation par sonde NG, ce qui signifiait plus de sommeil pour moi ! La seule chose que j'ai modifiée concernant l'alimentation au biberon était le débit de la tétine sur le biberon, passant d'une tétine spécialisée à débit lent (la plus lente que j'ai pu trouver) à une tétine à débit moyen. J'avais besoin de savoir s'il pouvait tolérer un flux plus proche de celui de mes propres seins, car je suis unique en ce sens que j'ai des déceptions très fortes, qui pourraient le submerger.
Ce qui m'a vraiment aidée, c'est de connaître et de reconnaître les différents signes de satiété et de faim chez un nouveau-né. Mon expérience en soins infirmiers et mon expérience antérieure en matière d'allaitement de mes autres enfants m'ont appris que ces signes s'appliquent à tout nouveau-né, quelle que soit la méthode d'alimentation.
J'ai commencé chaque tétée au sein et j'ai utilisé une téterelle pour inciter mon mamelon à conserver sa forme. Avec des mamelons presque plats et des seins plus gros, l'allaitement présentait des défis supplémentaires, mais rien qui ne puisse être résolu avec quelques petits ajustements. Je testais parfois sa capacité à prendre du tissu aréolaire dans sa bouche pour allaiter en retirant la téterelle. Si cela ne réussissait pas, nous revenions simplement à la téterelle et j'essayais une autre fois. Bien sûr, le protège-mamelon était ennuyeux et toute la stérilisation était épuisante. Mais je me suis rappelé : à une époque, en arriver là n’était qu’un rêve.
En raison de son tonus musculaire, de sa petite taille, de sa petite bouche et de son développement lent, Bhavin n'avait pas encore l'endurance nécessaire pour allaiter exclusivement. Je lui ai quand même donné environ une once de lait maternel au biberon après chaque tétée. Lentement, il buvait de moins en moins de lait maternel au biberon. Le jour où il n’a pris que 5 ml de lait maternel au biberon après une tétée, j’ai fait quatre tétées supplémentaires pour m’assurer que ce n’était pas un événement rare. Puis j'ai arrêté de le nourrir au biberon.
Atteindre mon objectif d'allaiter exclusivement
Je n'oublierai jamais l'âge : cinq mois. C’était l’âge qu’avait Bhavin lorsqu’il n’avait plus besoin d’utiliser un biberon de lait maternel et qu’il était exclusivement allaité. Je n'aurais pas pu être plus heureux. Je dormais davantage. Bhavin se développait selon sa propre courbe de croissance. Il était en bonne santé et prenait du poids, comme n'importe quel autre bébé de 3 mois. Je dis bébé de 3 mois parce que dans le développement physique de Bhavin, c'est exactement là où il était attendu en raison de son syndrome de Down.
Tout au long de ce voyage alimentaire, Bhavin a fait des progrès incroyables en matière de résilience. Il m'a appris à profiter de la vie au ralenti et à rechercher les petites opportunités de joie à chaque étape du voyage, même dans les moments difficiles. J'ai appris à célébrer les petits succès, aussi petits soient-ils. J’ai également multiplié par cent mes capacités de résilience et de détermination, ce qui m’a été bénéfique dans toutes les autres facettes de ma vie. En fait, Bhavin et mon parcours m'ont amené à poursuivre des études supplémentaires pour devenir un leader accrédité de la Ligue La Leche. Et j'adore aider d'autres familles à ce titre depuis près de trois ans maintenant, grâce à ce petit bonhomme qui m'a servi de première inspiration.
