La resiliencia viene en todos los tamaños: amamantar a un bebé con síndrome de Down (Parte 2 de 2)
Por Sabrina Woosaree-Hazlett – Edmonton, Alberta, Canadá
La siguiente es la segunda mitad de una historia que abarca dos números de Breastfeeding Today. (Para la primera parte, haga clic aquí para verlo en nuestra edición de abril).
¡Ahora con 34 días de edad, mi dulce hijito ya había demostrado ser un vencedor! Pero todavía había desafíos por delante para Bhavin y para mí: superar su bajo tono muscular y su somnolencia, el lento aumento de peso, el destete de una sonda nasogástrica al biberón de leche materna extraída, su destete del biberón al pecho, y más. Ambos estábamos aprendiendo a tomar las cosas día a día. Y mi diario se estaba llenando rápidamente de notas relacionadas con la alimentación sobre todo lo que estaba aprendiendo.
Superar la fatiga bucal
Una cosa importante que aprendí sobre los niños con síndrome de Down (o sobre cualquier niño con bajo tono muscular o problemas cardíacos) es que la estimulación oral y la alimentación son un trabajo muy duro. Este es su ejercicio y como con cualquier ejercicio, debes estar atento a los signos de que se está cansando demasiado, como una disminución en la fuerza de la succión, una menor ingesta de leche, un aumento de la respiración y/o una temperatura corporal más cálida.
Lo ideal es no esperar hasta que el bebé tenga la espalda húmeda por el sudor para detener la estimulación oral. Creo que la calidad y cantidad de mamadas son mejores indicadores de cuándo detenerse. Recuerde, no desea que el bebé se canse demasiado porque la próxima toma será a solo dos o tres horas del comienzo de la última toma.
Poco a poco, cada vez más fuerte.
Lo que recuerdo es que cada sesión de alimentación por sonda nasogástrica (NG) duraba 45 minutos y aumentaba su alimentación 5 ml a la vez, de unos 5 ml a 40 ml.
Cuando alcanzó la marca de 25-30 ml, a Bhavin se le aplicó una prueba de bolo. Un bolo es un término médico para una cantidad específica de líquido administrada durante un período de tiempo específico. En el caso de Bhavin, el personal del hospital lo probó con un tiempo de alimentación más corto, de 30 minutos, para imitar la duración de una alimentación real con el pecho o el biberón. Cada vez que intentaban acortar su tiempo de alimentación, vomitaba. Después de muchos casos en los que no toleró tomas de 30 minutos, tomé la decisión de abandonar temporalmente este objetivo a favor de aumentar las cantidades de ingesta.
Cuando se sintió más cómodo con la alimentación NG (como lo demuestra que no regurgitó 30 minutos después de la alimentación anterior), comencé a sostenerlo cerca del pecho, piel con piel, mientras la sonda NG le infundía leche materna en el estómago. El personal del hospital lo llevó hasta la marca de 45 a 50 ml. Luego estuvo listo para ser trasladado de la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) a la unidad pediátrica habitual del hospital.
Avanzando: de la UCIN a la unidad pediátrica
En la unidad pediátrica, no teníamos tiempo individual con las enfermeras de la unidad como lo teníamos en la UCIN. El objetivo principal de las enfermeras de la unidad pediátrica era retirar a Bhavin del NG y darle un biberón de leche materna. Y esta vez querían utilizar alimentación por gravedad en lugar de una bomba automática. Me explicaron que es más natural utilizar alimentación por gravedad en lugar de una bomba porque su cuerpo puede responder mejor a la saciedad en comparación con una bomba. Hasta ese momento, mi única participación en la alimentación con Bhavin era proporcionarle leche materna y las enfermeras de la UCIN lo alimentaban con el extractor automático. En esta unidad, comencé a alimentar yo mismo. Así comencé mi registro detallado de su consumo de leche materna.
Todos estos cambios me resultaron abrumadores y me llevó unas dos semanas sentirme cómoda con una atención de enfermería menos directa. Sin embargo, mirando hacia atrás, fue la decisión correcta. Ambos estábamos listos para comenzar a cuidarnos mutuamente para recuperar la salud.
Frases de alimentación
¿Qué es una alimentación por gravedad? ¿Y cómo se compara con una alimentación por bomba automática?
A alimentación por gravedad Se parece mucho a una bolsa intravenosa, sólo que está conectada a una sonda nasogástrica (NG). Es una alimentación suministrada a través del NG, pero el flujo se controla con una válvula en lugar de una bomba automática. La presión para mover el fluido a través de la línea no es forzada sino por gravedad, lo que significa que se ve afectada por cambios en la altura de la bolsa o la posición del cuerpo que pueden hacer que el flujo sea más lento o más rápido que el ajuste actual de la válvula. Este método imita más fielmente el llenado natural del estómago durante una comida o refrigerio.
Con un alimentación automática de la bomba, obtiene el mismo flujo independientemente de la posición del cuerpo o la altura de alimentación. El caudal sigue siendo el mismo y la alimentación se infunde de forma constante; esto permanece sin cambios independientemente de las actividades realizadas.
Animando a mi pequeño dormilón a alimentarse
Aunque Bhavin no tenía tanto sueño como antes, pasó casi todo el día durmiendo. Por ejemplo, podría chupar el biberón sólo unas cuantas veces antes de quedarse dormido. Como había estado trabajando duro para aumentar lentamente su resistencia a la succión con un chupete, su tiempo de estimulación oral activa fue de cinco minutos. Entonces, le introduje el biberón en lugar del chupete y le pusieron una tetina especializada de flujo lento. Le di de comer a Bhavin hasta que mostró signos de desaceleración entre cada succión y su cuerpo se sintió un poco más caliente. Le infundí el resto de la leche materna a través de su sonda nasogástrica, mientras lo sostenía piel con piel. Luego, durante 30 minutos más, seguí sosteniéndolo piel con piel y en posición vertical, para asegurarme de que no tuviera reflujo ni regurgitara.
Después de recostarlo en su cama, comencé mi rutina de extracción de leche y luego traté de descansar hasta la siguiente hora de comer. Al comienzo de la siguiente hora de alimentación, lo acercaría a mi pecho con el protector para pezones durante cinco minutos y le daría la oportunidad de hacer lo que quisiera. La expectativa de que él estuviera en el pecho era que se acostumbrara a mi cercanía, comodidad y olor. no para mamar. Si amamantaba, era algo bueno. Si no podía hacerlo, no me preocupaba porque aún no era su objetivo obtener su nutrición de mis senos. Luego le daría biberón y comenzaría el proceso de nuevo.
El proceso fue agotador y me faltaba sueño, pero era posible. Me encargaba de todas las tomas y salía del hospital entre tomas solo unas horas al día para ver a mi esposo y a otros niños en casa. Por lo demás, vivía en el hospital junto a Bhavin.
Conquistando el lento aumento de peso
Pude ver que su aumento de peso era lento. Todos los días, en el tablero de comunicación para pacientes que colgaba en la pared junto a su cama, sus médicos y enfermeras escribían el peso de Bhavin. Algunos días no ganaba peso y eso me preocupaba. Para poder regresar a casa, necesitaba ganar peso diariamente. Me di cuenta de que su aumento de peso era lento, al igual que su tamaño general. Antes de que pudiera manejar las cantidades que esperaban las enfermeras, tendría que tener paciencia y esperar a que su estómago creciera junto con su cuerpo. A pesar de estos pensamientos, no dejé de amamantarlo. Cualquier succión que pudiera hacer del pecho era un éxito a mis ojos.
Recuerdo a un dietista pediátrico registrado que quería “cargarlo de calorías” mezclando fórmula con leche materna. Intenté esto, pero noté que el volumen de su siguiente toma se redujo, posiblemente debido al tiempo que tomó digerir la fórmula en comparación con la leche materna. No quería que pasara más tiempo entre tomas y se lo comenté a su pediatra, que se especializa en niños con síndrome de Down. Ella me dijo que no me preocupara por asegurarme de que él consumiera la mezcla concentrada con mayor contenido calórico. Ella dijo que siguiera con la leche materna porque le hacía bien y que estaba ganando peso, no perdiendo. Enfatizó que las comparaciones que se hicieron se basaron en recién nacidos típicos nacidos a término y que él era prematuro, tenía síndrome de Down e incluso era más pequeño que sus otros pacientes recién nacidos con síndrome de Down. Ella me aseguró que iba por buen camino y que le iba bien.
¡Y el pediatra tenía razón! A medida que pasaban las semanas en el hospital, noté que Bhavin estaba un poco más despierto. Casi como un reloj de la naturaleza, cuando alcanzó su edad gestacional a las 38 semanas, comenzó a tener ciclos de sueño y vigilia como la mayoría de los recién nacidos. No se despertó solo durante todas las tomas, pero incluso con una o dos de ellas, eso es un éxito. Comencé a entrenarlo en el hospital para que bebiera de un biberón mientras el NG aún estaba colocado. Después de casi seis semanas en el hospital, alcanzó su peso mínimo ideal y pudo regresar a casa con una sonda de alimentación NG. Al alta del hospital, creo que la leche materna máxima que consumió a través del biberón fue de solo 5 ml, y el resto de su alimentación se infundió a través de una sonda nasogástrica por gravedad. Bhavin todavía era pequeño cuando le dieron el alta, solo pesaba 5 libras y 9 onzas, ¡pero era feroz!
¡Desde hojas de cálculo de alimentación hasta sonda nasogástrica gratis!
Para entonces estaba tan feliz de estar en casa que le pedí a una enfermera de atención domiciliaria que viniera a capacitarme sobre cómo quitar y reinsertar la sonda nasogástrica de Bhavin. Mantuve una hoja de cálculo detallada de Excel con el tiempo, la duración, el método y los mililitros de leche materna que bebió, similar a lo que había registrado en el hospital. Hizo que fuera más fácil explicar cómo le estaba yendo a las enfermeras de salud y atención domiciliaria pediátrica que nos visitaron. También ayudó a mostrarle a su médico cómo estaba. Esto ayudó al médico a determinar si las cantidades de alimento lo estaban ayudando a ganar peso o si necesitaba volver a aumentar las calorías en sus alimentos.
El médico de Bhavin me dijo que no necesitaba escribirlo todo. También me animó a darle de comer la cantidad que quisiera. Ella sugirió que lo dejara despertar para comer en lugar de despertarlo yo.
Esto me puso nervioso porque sabía que todavía dormía mucho. Seguir su alimentación me hizo sentir que tenía más control de la situación porque tenía números para analizar. Entonces, decidí seguir la sugerencia de dejar que Bhavin tomara la iniciativa, alimentarlo según la demanda y dejar que ingiera todo lo que quisiera. Pero seguí rastreando las cantidades de consumo de leche materna. Bhavin fue pesado en intervalos de una a dos semanas por su atención domiciliaria, su médico, enfermeras de salud y todas las personas que visitamos o que nos visitaron. Continuó creciendo y ganando peso constantemente, volviéndose más despierto y comenzó a tener períodos tranquilos de vigilia. ¡Le estaba yendo bien!
Después de analizar mis registros, vi justo lo que sospechaba que vería. Las tomas diarias de Bhavin fueron menores que las anteriores. En lugar de ocho tomas, se despertó solo durante sólo cinco o seis de ellas. Se lo informé a su médico y ella no estaba preocupada. Ella dijo que continuara y que cuidaríamos su peso. Me recordó lo que me había dicho cuando estaba embarazada de él: “El secreto mejor guardado de los bebés con síndrome de Down es que son los que mejor duermen”. Ella me aseguró: "Necesita dormir más".
Entonces comencé a alimentarlo cuando despertó. Si nos acercáramos al final de un período de alimentación de 24 horas y él solo tuviera cinco tomas, lo despertaría para una sexta. Después de casi tres semanas de alimentación según demanda y de permitirle tomar la cantidad que deseaba, su peso estaba alto y estable. Además, las sesiones de alimentación se estaban acortando, ¡de 45 minutos a alrededor de 30 minutos!
La siguiente vez que vimos al médico de Bhavin, ella dijo que la sonda nasogástrica podía salirse y permanecer afuera. Mi niño duro se había “graduado”; Para entonces, consumía la mayor parte de su alimentación con un biberón de leche materna, y quedaba muy poco que necesitara ser infundido mediante una sonda nasogástrica. Estaba tan eufórico. ¡No más reinsertar la sonda NG y lidiar con la cinta que le provocó a Bhavin una reacción alérgica! Su única fosa nasal estaba ligeramente estirada debido a la colocación continua de la sonda nasogástrica, de modo que una fosa nasal era visiblemente más grande que la otra. Además, sus mejillas de bebé estaban rojas y a veces tenían llagas por todos los adhesivos utilizados. (Me preocupaba que su fosa nasal permaneciera estirada, ¡pero no fue así!)
Tirar las hojas de cálculo: el destete del biberón al pecho
El día que le quitaron la sonda nasogástrica y Bhavin fue alimentado exclusivamente con leche materna en biberón, fue el día que dejé de registrar su consumo de leche materna y sus horarios de alimentación. Fue un momento muy emotivo y feliz porque la posibilidad de que permaneciera con la sonda NG era muy real.
En este punto, mi régimen de alimentación para Bhavin se mantuvo relativamente sin cambios, excepto que no había alimentación por sonda nasogástrica, lo que significó más sueño para mí. Lo único que cambié sobre la alimentación con biberón fue el flujo de la tetina en el biberón, de una tetina de flujo lento especializado (la más lenta que pude encontrar) a una tetina de flujo medio. Necesitaba saber si él podía tolerar un flujo más parecido al de mis propios senos, porque soy la única que tiene bajadas muy fuertes, que podrían abrumarlo.
Lo que realmente me ayudó fue conocer y reconocer los diversos signos de saciedad y hambre en un recién nacido. Mi experiencia en enfermería y la experiencia anterior en amamantar a mis otros hijos me enseñaron que estos signos son aplicables a cualquier recién nacido, independientemente del método de alimentación.
Comencé cada toma con el pecho y usé un protector para pezones para lograr que mi pezón mantuviera su forma. Con pezones de forma casi plana y senos más grandes, la lactancia materna trajo desafíos adicionales, pero nada que no pudiera resolverse con algunos pequeños ajustes. A veces probaba su capacidad para llevarse tejido areolar a la boca para amamantar quitando el protector del pezón. Si eso no tenía éxito, simplemente volvimos a usar el protector de pezón y lo intentaría en otro momento. Claro, la pezonera era molesta y toda la esterilización era agotadora. Pero me recordé a mí mismo: hubo un tiempo en el que llegar a este punto era sólo un sueño.
Debido a su tono muscular, pequeña estatura, boca pequeña y lento desarrollo, Bhavin aún no tenía la resistencia para amamantar exclusivamente. Todavía lo llené con aproximadamente una onza de leche materna de un biberón después de cada alimentación. Poco a poco, tomó cada vez menos leche materna del biberón. El día que tomó solo 5 ml de leche materna del biberón después de amamantar, hice cuatro tomas más para asegurarme de que esto no fuera un evento raro. Luego dejé de darle biberón.
Alcanzando mi objetivo de lactancia materna exclusiva
Nunca olvidaré la edad: cinco meses. Esa era la edad que tenía Bhavin cuando dejó de necesitar biberón de leche materna y fue amamantado exclusivamente. No podría haber estado más feliz. Estaba durmiendo más. Bhavin se estaba desarrollando según su propia curva de crecimiento. Estaba sano y ganando peso, como cualquier otro bebé de 3 meses. Digo bebé de 3 meses porque en el desarrollo físico de Bhavin, eso es justo donde se esperaba que estuviera como resultado de su síndrome de Down.
A lo largo de este viaje de alimentación, Bhavin mostró avances increíbles en resiliencia. Me enseñó a disfrutar la vida en un lugar lento y a buscar pequeñas oportunidades de alegría en cada paso del viaje, incluso en tiempos difíciles. Aprendí a celebrar los pequeños éxitos, por pequeños que sean. También incrementé cien veces mis habilidades de resiliencia y determinación, lo que me ha beneficiado en todas las demás facetas de mi vida. De hecho, Bhavin y mi viaje me llevaron a realizar estudios adicionales para convertirme en líder acreditado de la Liga La Leche. Y me encanta ayudar a otras familias en esta capacidad durante casi tres años, gracias a este pequeño que fue mi inspiración inicial.
