Valentinas Geschichte
Den Brustkrebs besiegen und Mutter werden

Übersetzt aus der italienischen Originalversion von Carla Scarsi – Genua, Italien

Dies ist die Geschichte einer Mutter, die – wie viele andere, die sich an die La Leche League (LLL) wenden – den Mut hatte, schwierige Entscheidungen zu treffen. 
Entscheidungen, die schwierig zu treffen sein können, da ein Tumor einen in einen so intensiven und verheerenden psychischen Zustand versetzt, der, wenn man ihn nicht persönlich erlebt, Reaktionen auslösen kann, die schwer zu verstehen sind.
Carla, eine La-Leche-Liga-Leiterin in Genua, Italien, hat die Gefühle und Ängste dieser Mutter zusammengetragen, die ihre Kinder trotz der ablehnenden Meinung einiger Ärzte, die sie traf, so lange stillen wollte, wie sie es brauchten, auch nach einer Brustoperation auf ihrem Weg der Genesung.
Die Leiter der La-Leche-Liga boten ihr mit ihrem Zuhörvermögen viele Monate lang Unterstützung an, auch als sie den Kontinent wechselte und von Europa nach Südamerika zog.
Glücklicherweise ist es dank WhatsApp heutzutage nicht mehr nötig, im Voraus zu buchen, um über ein Unterseekabel zu telefonieren, wie es in den 1950er-Jahren der Fall war.
Carla und Valentina sind inzwischen Freundinnen geworden und haben gemeinsam gelacht und geweint, während sie dieses Interview für die Leser von Breastfeeding Today geschrieben haben.

Klicken Sie hier, um das Vorwort von Dr. Fedro Alessandro Peccatori zu lesen. Ein schönes Geschichte…

Liebe Valentina, was war deine erste Reaktion, als bei dir Brustkrebs diagnostiziert wurde?

Als bei mir Brustkrebs diagnostiziert wurde, dachte ich zuerst an meine beeinträchtigte Mutterschaft und nicht an mein eigenes Leben. Ich konnte nicht aufhören, an das Baby zu denken, das ich vielleicht nie bekommen werde. Das war am schwersten zu akzeptieren. Ich hatte gerade geheiratet; Ich war damals 37 Jahre alt und galt bereits als zu „alt“, um zu versuchen, ein Kind zu bekommen. Mein Mann und ich wünschten uns so sehr ein Baby. Sie sprachen über eine mögliche Operation und anschließende Therapien, möglicherweise eine Chemotherapie und auf jeden Fall eine Strahlentherapie. Alle meine Projekte verschwanden in einer Sekunde. Unnötig zu erwähnen, dass ich Angst hatte. Nach monatelangen Tests und zwei Feinnadelaspirationsbiopsien bestätigten sie, dass es sich um einen 2,5 cm großen bösartigen Tumor handelte. Es befand sich unter meiner Brustwarze, etwas außerhalb der Mitte. Seine wissenschaftliche Definition lautete „Infiltrierendes duktales Karzinom der rechten Brust mit einem histologischen Grad zwischen 2 und 3“.

Das erste, was mir gesagt wurde, als die Ultraschalluntersuchungen und Mammographien zeigten, dass ich Krebs hatte, bevor es durch die Feinnadelaspirationsbiopsien bestätigt wurde, war: „Wenn Sie planen, ein Kind zu bekommen, ist dies nicht der richtige Zeitpunkt.“ Jetzt musst du dich darauf konzentrieren, gesund zu werden.“

In Italien habe ich mehrere Onkologen konsultiert, die alle meine Genesung sehr positiv beurteilten, auch wenn es sich um eine invasive Form von Brustkrebs handelte. Meine größte Sorge war, dass ich aufgrund meines Alters und der Dauer der Behandlungen, die ich durchlaufen müsste, keine Mutter werden könnte. Keine Babys, kein Stillen.
Und für mich bedeutete Stillen Mutterschaft.

Wie verlief der Weg zur Operation?

In Italien gingen die Ärzte davon aus, dass sie vorsorglich nicht nur die rechte, also die betroffene, sondern auch die gesunde Brust entfernen würden. Aufgrund der familiären und genetischen Veranlagung war bei dieser Art von Tumor das Rückfallrisiko hoch. Damals beschloss Angelina Jolie, „vorsichtshalber“ beide Brüste zu entfernen, und die Geschichte erregte große Aufmerksamkeit.

Ich habe zwei italienische Onkologen – in Neapel und Mailand – konsultiert, die sich über die Notwendigkeit dieser invasiven Operation einig waren, aber ich konnte die Tatsache nicht akzeptieren, dass es keine mögliche Alternative gab.

Zu dieser Zeit lebte ich in Barcelona und konsultierte daraufhin einen sehr guten katalanischen Onkologen, der mir sagte, dass die Brustwarze der betroffenen Brust wahrscheinlich entfernt werden müsse und ich den Gedanken an ein Kind und das Stillen aufgeben sollte , da die Behandlungen fünf bis zehn Jahre dauern könnten. Der Rat, zu akzeptieren, dass die Krebsbrust operiert werden muss, wurde von allen befürwortet. Einige Ärzte wiesen darauf hin, dass ich sogar nur an einer Brust stillen könne, aber dass alles von der Therapie abhänge, die mir bevorstehe, davon, ob ich mich einer Chemotherapie unterziehen würde oder nicht.

Schließlich entschied ich mich für einen zweiten Arzt, an der Hospital Clínic in Barcelona, der mir als einziger sagte: „Ich werde alles tun, was ich kann, um Ihre Brust zu retten und zu versuchen, Ihre Stillfähigkeit zu erhalten.“ Zum ersten Mal hatte ich endlich das Gefühl, gehört und verstanden zu werden. In der Klinik des Krankenhauses habe ich eine besondere Aufmerksamkeit und große Sensibilität für die Mutterschaft erlebt. Ich verbrachte viel Zeit auf den Fluren des Krankenhauses und wartete darauf, getestet zu werden und die Ergebnisse der Analyse meiner Metastasen zu erhalten. Ich traf andere Frauen, die bestätigten, dass sich alle Ärzte auf den Schutz der zukünftigen Mutterschaft konzentrierten und ihren Patienten, die bereits so stark von der Krankheit betroffen waren, großen Respekt entgegenbrachten.
Insgesamt hat die Gesundheitsversorgung in Italien einen hohen Stellenwert, das Bewusstsein für das Stillen ist jedoch deutlich geringer.

Reden wir über die Operation.

Im Januar 2014 wurde ich endlich operiert. Die Ärzte wussten noch nicht, ob der Tumor bereits über die Lymphknoten in den Blutkreislauf gelangt war – tatsächlich entfernten sie bei der Operation auch zwei Wächterlymphknoten unter meiner Achselhöhle. Bevor sie den Operationssaal betraten, konnten sie mir nicht sagen, ob sie meine Brustwarze retten könnten, ob sie die gesamte Brust oder nur einen Teil davon entfernen müssten. Kurz bevor ich einschlief, fragte ich mit bereits aufgesetzter Sauerstoffmaske: „Bitte schonen Sie meine Brustwarze, denn ich möchte stillen.“

Ich war sechs Stunden lang operiert, aber es hat sich ausgezahlt, weil sie meine Brustwarze retten konnten. Sie entfernten es, extrahierten den Tumor, reinigten den betroffenen Teil, entfernten die axillären Lymphknoten und brachten die Brustwarze wieder an. Da der Tumor nicht zentral, sondern leicht versetzt lag, vermute ich, dass es ihnen wahrscheinlich gelungen ist, die Vaskularisierung des am wenigsten betroffenen Teils zu bewahren. Ich bin mit einer halben Brust aufgewacht. 

Mein Onkologe versicherte mir sofort, dass er während der Operation positive Anzeichen dafür gesehen habe, dass sich die Situation normalisieren würde. Es würde wahrscheinlich keine Probleme beim Stillen geben, obwohl meine Versorgung durch die Verringerung des Brustgewebes beeinträchtigt sein könnte.

Schon damals wurde mir von der La Leche League erzählt, einer Organisation, die mich beim Stillen unterstützen könnte. In diesem Moment hatte ich andere wichtige Dinge im Kopf, andere Themen mussten Vorrang haben. Ich wollte meine Eizellen einfrieren, während ich auf die postoperative Therapie wartete. Leider waren meine Eierstockreserven gering und ich hätte mich einer hormonellen Stimulation unterziehen müssen, um schwanger zu werden, wovon Onkologen dringend abraten. Sie machten sich alle Sorgen um mich, besonders mein Mann und meine Familie. Es handelte sich um einen Tumor, der sich von Östrogen ernährte, dem wesentlichen Bestandteil der Hormontherapie, um schwanger zu werden. Es wäre wirklich gefährlich für mich gewesen.

Welchen Behandlungen mussten Sie sich unterziehen?

Zum Glück beschränkte sich der Krebs auf den Brustbereich, sodass ich keine Chemotherapie machen musste. In Italien empfahlen die Ärzte es dringend als vorbeugende Maßnahme, in Barcelona hingegen nicht. Sie schlugen einen Monat Strahlentherapie plus fünf Jahre – und möglicherweise noch fünf weitere – Hormontherapie vor, was meine Fruchtbarkeit definitiv beeinträchtigt hätte. Ich konnte meine Eizellen nicht einfrieren, da ich nicht genügend Eizellen hatte. Der Ratschlag war, sich in den ersten fünf Jahren einer Hormontherapie zu unterziehen und dann zu versuchen, schwanger zu werden. 

Da begann mein zweiter Kampf. In der Zwischenzeit war ich nach Quito in Ecuador gezogen. Meine vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen wurden bald halbjährlich. Die Onkologen waren sehr optimistisch und versicherten mir, dass ein Rückfall höchst unwahrscheinlich sei. Sie sagten mir: „Es liegt an dir. Eine Schwangerschaft könnte ein Risiko für Sie darstellen, aber wir sind uns bewusst, dass es Ihre Entscheidung ist.“

Ich beschloss, mich nur ein Jahr lang einer Post-Tumor-Hormontherapie zu unterziehen. Als die Behandlung abgeschlossen war, musste ich mehrere Monate warten, bis sich mein Körper von den Medikamenten entgiften konnte. Endlich konnte ich versuchen, schwanger zu werden. Nachdem ich einige Monate lang keine Ergebnisse erzielt hatte, ging ich zurück nach Barcelona und besuchte dort ein Fruchtbarkeitszentrum. Ich wurde von einem Team spezialisierter Ärzte, darunter auch einige Onkologen, für eine kurze Hormonstimulationsbehandlung behandelt. Schließlich griff ich zur In-vitro-Fertilisation, die auf Anhieb erfolgreich sein musste. Zum Glück hat es funktioniert und ich wurde schwanger! Mir wurden zwei Eizellen implantiert und beide haben es geschafft. Zwei unglaubliche kleine Jungen wurden geboren, Lorenzo und Alessandro. Sie sind großartig, aber sie können so freche Affen sein! (Sie lacht).

Wie war Ihre Geburtserfahrung?

Ich habe in Italien im Krankenhaus Federico II in Neapel entbunden. Während der Schwangerschaft wurde ich alle 15 Tage sorgfältig überwacht. Diese ständigen Kontrolluntersuchungen waren sowohl notwendig, um etwaige Rückfälle sofort zu erkennen, als auch um einen reibungslosen Verlauf der Schwangerschaft zu gewährleisten, da es sich nach einer In-vitro-Fertilisation um eine Zwillingsschwangerschaft handelte. Ich wollte natürlich eine natürliche Geburt, musste aber einen Kaiserschnitt machen. Als meine Babys zur Welt kamen, durften sie leider aufgrund der Krankenhausvorschriften nicht bei mir bleiben. Sie zeigten mir einfach meine Babys, gaben mir eines davon für einen schnellen Kuss auf die Wange und das war’s. Ich hatte gehofft, dass sie mich sie halten lassen würden, zumindest für ein paar Minuten. Stattdessen musste ich bis zum nächsten Tag warten. Ich war unglaublich emotional, als ich Alessandro umarmte, während Lorenzo wegen einer Infektion acht Tage im Brutkasten bleiben musste. Ich wusste bereits, dass ich ihnen eine Formel geben musste. Ich dachte, ich hätte wahrscheinlich nur eine Brust für zwei Babys.

Als sie mir am nächsten Tag Alessandro brachten, war das erste, was ich tat, ihn an der betroffenen Brust festzuhalten. Ich wollte wissen, ob es funktionieren würde.

Es tat furchtbar weh und niemand hatte mich auf diesen Schmerz vorbereitet. Niemand hatte mir erklärt, wie man die operierte Brust pflegt oder, allgemeiner gesagt, wie man stillt. Die Brustwarzenhaut der betroffenen Brust war aufgrund der Strahlentherapie sehr empfindlich und definitiv empfindlicher als die der anderen Brust, und es war zu erwarten, dass ich Probleme mit Reizungen und Rötungen haben würde. Offensichtlich waren die Milchgänge durch die Operation „gelitten“ und der Milchfluss war dadurch schwieriger und schmerzhafter.
Mein Baby saugte heftig und ich begann vor Schmerzen zu zittern. Meine Mutter, die neben mir war, hat mir sehr geholfen. Da ich selbst ein eineiiger Zwilling bin, verstand sie, wie schwierig es sein würde, zwei Kinder gleichzeitig zu ernähren. (Wir werden beide emotional – Carlas Kommentar).

Als er mit dem Saugen an der betroffenen Brust fertig war, bot ich ihm die andere an. Ich hatte auch Schmerzen, wenn auch weniger. Am Nachmittag kam eine Hebamme, um nach uns zu sehen; Sie war sehr nett und einfühlsam. Ich sagte ihr, dass ich nicht sicher sei, ob Milch aus der behandelten Brust austritt. Sie fragte mich, ob ich nachsehen wollte. Sie drückte meine Brüste; Es tat weh, aber selbst aus der betroffenen Brust kam ein Schwall gelbes Kolostrum heraus! Es war meines; Ich konnte es nicht glauben! Dank ihr und den La-Leche-Liga-Leitern lernte ich, wie ich mit dem Füttern umgehe und wie ich meinen Babys beim effektiven Anlegen helfe, so dass die Schmerzen langsam nachließen, bis sie nach etwa einem Monat verschwanden.

Ich blieb eine Woche im Krankenhaus und konnte in den ersten Tagen Baby Lorenzo, das im Brutkasten lag, nicht sehen. Das Krankenhauspersonal brachte mir Milchflaschen für Alessandro, der bei mir war, aber ich bestand darauf, ihn zu stillen.

Nach vier Tagen erlaubten sie mir, Lorenzo zu sehen. Endlich konnte ich ihn mit großer Emotion und Freude auch in den Arm nehmen! Er hatte immer noch alle Infusionsschläuche an seinen Füßen und Händen; er war so dünn. Er saugte auch an der behandelten Brust. Es war das Schönste auf der Welt. Zuerst war er verwirrt, er hatte sich wahrscheinlich an das Füttern mit der Flasche gewöhnt. Aber als er merkte, dass er stillte, war er glücklich und ich fühlte mich unglaublich emotional. (Wir werden beide wieder emotional – Carlas Kommentar).

Welche Informationen zum Stillen wurden Ihnen zu diesem Zeitpunkt gegeben?

Es war Mai 2017. Bevor ich das Krankenhaus verließ, sprach ich mit einem sehr gewissenhaften Kinderarzt, der sehr strenge Ansichten zum Stillen hatte. Nach dem strengen Zeitplan, den er mir gab, sollte ich meine Babys alle drei Stunden stillen. Ich habe sogar einen Alarm auf meinem Telefon eingestellt, damit ich keine Feeds verpasse. Also habe ich es versucht, aber meine armen Kinder wollten nicht immer zu dieser bestimmten Zeit stillen. Einige Tage später begannen sie, die behandelte Brust abzulehnen. Meine Babys schienen die Flasche der Brust vorzuziehen und ich hatte Angst, dass das Stillen bereits beeinträchtigt sein könnte. Ich hatte mich damit abgefunden, nicht genug Milch produzieren zu können, ich wusste noch nicht, dass ich meine Milch auf andere Weise anbieten könnte. Ich begann zu versuchen, meinen Vorrat zu vergrößern, und dann kontaktierte ich schließlich dank einer lieben Freundin, die wie ich selbst Mutter bei ihren ersten Erfahrungen war, die La Leche League.

Marina, eine La-Leche-Liga-Leiterin aus Neapel, hat mich sehr unterstützt. Sie erzählte mir von Brustkompressionen, mit denen ich den Milchfluss beim Saugen meiner Babys steigern konnte. Dann rief ich auch meinen Kinderarzt in Catanzaro an – den gleichen, den ich hatte, als ich klein war – und er sagte mir: „Hör mir zu. Bieten Sie ihnen jedes Mal Ihre Brust an, wenn sie darum bitten. Und selbst wenn sie anfangen, Beikost zu essen, wenn sie das wollen Brust, Gib es ihnen!".

Nach vier Monaten entwöhnte sich Lorenzo, den ich mit einem selbstgemachten Stillpräparat gestillt hatte. Ich habe Alessandro weiter gestillt. Ich hatte abgenommen und war müde; Alle haben mir geraten, nicht weiter zu stillen. Ich war auch sehr verbittert, weil alle um mich herum sagten: „Nehmen Sie Ihre Hormontherapie wieder auf, Sie haben Ihre Pflicht getan und es ist in Ordnung.“ Damals suchte ich einen italienischen Gynäkologen auf, der mir Medikamente zur Unterdrückung der Milchproduktion verschrieb. Meine Babys waren erst fünf Monate alt. Ich hatte nicht die Absicht, es einzunehmen.

Und was ist dann passiert?

Ich hatte Angst, dass meine Stillreise bald enden würde. Aber Marina und dann auch Du, Carla, haben mir so viel Mut gemacht. Sie haben mir mit Ihren E-Mails sehr geholfen. Ich wurde jedes Mal emotional, wenn du mir geschrieben hast! Du hast mir erklärt, wie man die Flasche horizontal hält, sodass Lorenzo aktiv saugen muss, um an die Milch zu kommen, wie er es früher an der Brust getan hat. Sie haben mir vor allem erklärt, dass das Stillen auch eine Beziehung zwischen Mutter und Kind sei und dass dieser Austausch über die Milchversorgung hinausgehe. Ich habe über diese Dinge nie nachgedacht, bevor du es mir gesagt hast, und es hat für mich den entscheidenden Unterschied gemacht. Lorenzo war so glücklich, als wir das Stillergänzungsmittel entdeckten. Am Anfang war er etwas verwirrt, aber als er spürte, wie die Milch „aus der Brust“ floss, war er so begeistert!

Obwohl es schwierig war, habe ich meine Milch zwei Jahre lang dreimal am Tag abgepumpt, auch um die Milchversorgung in der betroffenen Brust aufrechtzuerhalten, da Alessandro sich nicht freiwillig daran festhielt. Die abgepumpte Milch würde ich Lorenzo geben. Das hat geholfen, den „Mangel“ an Brust auszugleichen und ihn weiterhin mit meiner Milch zu ernähren. Außerdem bedeutete die Stimulierung der betroffenen Brust, die „guten Hormone“ zu erhöhen, die sie vor einem möglichen Rückfall der Krankheit schützen könnten. Das wurde mir von den Ärzten erklärt und es beruhigte mich.

In der Zwischenzeit habe ich nie aufgehört zu arbeiten. Ich bin mit meiner Pumpe und meiner Milch von der Universität hin und her gefahren. Hier in Ecuador wird dem Stillen große Aufmerksamkeit geschenkt. Ich habe mich nie kritisiert gefühlt, sondern sie haben mir immer viel Mut gemacht. Als meine Babys ein Jahr alt waren, gingen sie in die Kindertagesstätte. Vor und nach der Kita stand mir immer ein Stuhl zum Stillen von Alessandro zur Verfügung.
In Ecuador sieht man auf den Straßen viel Stillwerbung und im Fernsehen werden ständig Werbevideos gezeigt, die zum Stillen bis zum Alter von zwei Jahren animieren und es unterstützen. Stattdessen sagte man mir in Italien immer: „Sie haben Zähne, sie müssen entwöhnen“ oder „Sie essen feste Nahrung, sie müssen entwöhnen“.

Wie ist es ausgegangen?

Es ist noch nicht vorbei!! (Sie lacht). Als meine Babys zwei Jahre alt waren, kam ich in den Ferien nach Italien, und genau in diesem Moment beschloss ich, es zu tun zurücklassen (unter Tränen) meine Milchpumpe. Ich gab Lorenzo zum letzten Mal eine Flasche meiner Milch. Während ich ihm beim Saugen zusah, sagte er „Mama, Milch!“!

Bald darauf schlugen sie sogar hier in Ecuador vor, ich solle Alessandro entwöhnen. Stattdessen arbeitete er noch ein Jahr lang als Krankenpfleger. Jetzt, wo er drei ist, bittet er manchmal immer noch darum, obwohl ich es ihm nicht mehr anbiete. Wir erleben eine sanfte Entwöhnung.

Ohne Dich hätte ich das nicht geschafft. Wenn ich auf den Rat der anderen Menschen um mich herum gehört hätte, hätte ich mit vier/fünf Monaten aufgegeben. Dank euch allen konnte ich eine natürliche Entwöhnung erleben. Ich werde immer dankbar sein.

Gibt es außer Ihrer Geschichte noch etwas, das Sie anderen Müttern erzählen möchten?

Meine Mutter hat einmal zu mir gesagt: „Achte in diesen Situationen nicht auf Kritik, sondern denke mit deinem eigenen Kopf und deinem Mutterinstinkt, denn Mütter haben fast immer Recht.“

Ich denke, das ist der beste Rat. (Und natürlich werden wir beide wieder emotional).

 

Alessandro und Lorenzo sind gerade mit ihrem Vater nach Hause zurückgekehrt, der sie mit nach draußen nahm, um uns dieses Interview zu ermöglichen, die Hälfte davon war ConGeleitet über Zoom und zur Hälfte über WhatsApp. Hier sind sie!

Carla Scarsi ist seit 2001 Leiterin der La Leche League in Genua, Italien, und seit 1988 Journalistin. Sie ist Mitglied des LLL Italian Area Council als PR-Koordinatorin und arbeitet mit dem La Leche League International Social Media Committee zusammen. Mutter von zwei wunderbaren jungen Frauen und einem süßen kleinen Jungen, der heute 22 Jahre alt wäre.